Associazione AlzheimER Emilia Romagna

Esperienze di assistenza familiare ai malati di Alzheimer e demenze in genere. Trucchi e consigli per Caregiver badanti e familiari.

L'ultima parola detta
Pannoloni traverse e piaghe
Alzheimer e sapori del cibo
Anelli e orecchini
Medaglia antismarrimento
Alzheimer e gas di città
Piaghe da decubito
Lavaggio della testa
Alimentazione con siringa
Telefono grandi numeri

 Pillola n. 11 L'ultima parola detta

Sono circa 7 mesi che la mamma non pronuncia più parole comprensibili. Ebbene l'ultima parola che ha pronunciato in maniera molto chiara e in un contesto che lo richiedeva è stata la parola "GRAZIE". Questo ringraziamento era rivolto alla badante che la accudiva, da più di 6 anni; debbo rimarcare che la mamma è sempre stata una persona molto comprensiva, amichevole e disponibile, ecco perchè questo episodio non mi ha sorpreso più di tanto, anzi mi ha fatto molto piacere e ha confermato il rapporto affettivo creatosi fra la mamma e la badante.

Pillola n. 10 Pannoloni traverse e piaghe

Nelle img un pannolone a mutandina col famigerato elastico da strappare
Traversa da usare in sostituzione

Per alcuni anni abbiamo usato per il contenimento delle feci i pannoloni a mutandina con elastico forniti periodicamente dal servizio di assistenza domiciliare della AUSL. Considerando che la mamma e cateterizzata per le urine,  l'uso dei pannoloni ha sempre risolto in maniera egregia il resto dei problemi legati all'assoluta immobilità.
Purtroppo con l'andare del tempo la pelle è diventata talmente delicata che l'elastico del pannolone procurava invariabilmente un'azione irritante e la formazione di una piaga.

In prima battuta abbiamo pensato di risolvere strappando l'elastico ma si è rivelata come una soluzione parziale e non risolutiva.
Alla fine la soluzione è stata quella di usare esclusivamente la traversa, chiedendo la fornitura di traverse anche di medie dimensioni da usare in sostituzione del pannolone a mutandina

Pillola n. 9 Il sapore del mangiare nei malati di Alzheimer
Avevo anche controllato varie volte il mangiare preparato dalla badante per la mamma, ma non mi ero mai reso conto dell'importanza del sapore dello stesso fin quando una volta prima che partisse per le ferie non ho visto preparare una mistura a base di uovo crudo, cioccolata, una pasta e qualcos'altro che non ho capito (la logica del piatto era: è malata ha bisogno di zuccheri, proteine e  grassi allora mescoliamo il tutto e siamo a posto).
Naturalmentre da quel momento in poi abbiamo sempre preparato noi i frullati a base di minestrone formaggio e carne, brodo e stracciatella, zuppa di pesce, zuppa di ceci, pastasciutta al ragu di carne  seguiti sempre anche da una porzione di frullati di frutta cotta o fresca, gelato ecc.

Ebbene la mamma che praticamente reagiva raramente a tono e con monosillabe,  da almeno 4 mesi (e solo quando la chiamavamo col nome),  gia la prima volta alla richiesta "E' buono il mangiare?" in maniera del tutto inattesa risponde con tono di voce deciso "è buono".
Il giorno successivo dopo due siringhe di stracciatella e una di frutta cotta alla stessa domanda risponde "è buonissimo".
Infine dopo due mesi vedendola in difficoltà a deglutire pongo la domanda "Non ti è piaciuto?" mi risponde "è buono".

Penso si comprendano i sentimenti scatenati da questi episodi in assenza quasi assoluta di altre comunicazioni verbali. Sensi di colpa per non aver controllato prima questo aspetto, seguiti dalla consapevolezza che pur avendo perso il movimento , la parola, ecc qualche cosa era rimasto e questo era molto di più di quanto tutti pensavano me compreso. 

Pillola n. 8 gli anelli pericolosi e gli orecchini fastidiosi

Quando il familiare malato è anche allettato è assolutamente consigliabile togliere tutti gli anelli  e in particolare la fede per evitare la formazione di piaghe sotto al metallo e anche per evitare che in caso di gonfiore per stasi l'anello impedisca la circolazione con gli inconvenienti relativi.
Nel mio caso ho dovuto procedere al taglio della fede che gia stretta in condizioni normali era diventata un problema dopo 2 anni di immobilità a letto.

Meglio togliere anche gli orecchini perchè in caso di allettamento potrebbero rappresentare un oggetto fastidioso e doloroso quando  la posizione della testa sul cuscino è reclinata di lato.

Pillola n. 7 medaglietta antismarrimento

Nelle fasi iniziali della malattia la mamma era nel giardino come era suo solito per accudire al verde e raccolte le erbacce e le foglie si è portata ai bidoni dell'immondizia distanti 50 metri ma su una strada secondaria, noi ignari in casa. Squilla il telefono e la voce di una sconosciuta ci avverte che una signora spaesata forse nostra parente si trovava presso di lei.
Questo è l'effetto della solidarietà aiutata da una medaglietta appesa al collo della mamma col suo nome e i telefoni dei 2 figli.

Strumento indispensabile nelle fasi iniziali dove il sintomo si manifesta con effetto che puo essere problematico per i familiari che desiderino rispettare le richieste di autonimia del malato e che nello stesso tempo non sono in grado di fornire il controllo assoluto in tutti i momenti della giornata.

• La medaglietta deve contenere nome e cognome del malato,  la città e i l telefono o i telefoni dei familiari.
• Meglio se la medaglietta è di metallo non nobile  quindi niente oro (quella sopra è erroneamente in oro)

Pillola n. 6 Alzheimer e gas di città
Nelle fasi iniziali della malattia uno dei primi problemi da affrontare è quello di mettere in sicurezza i luoghi dove opera il familiare. Un'estate eravamo in ferie e la mamma si recava presso la mia abitazione per annaffiare i fiori e altre incombenze.
Una volta ha fatto il caffe e ha dimenticato il gas aperto fiamma spenta. Per fortuna la casa vuota è passato dopo alcune ore il nipote che avendo la chiave è entrato in casa è ha subito sentito l'odore forte del gas è ha avuto la prontezza di spalancare tutto.
Naturalmente appena rientrati abbiamo sostituito la piastra del gas nella nostra abitazione e anche in quella della mamma, con una piu recente che avesse la protezione per gli spegnimenti accidentali e ci siamo sbrigati a consigliare la stessa cosa anche ad altri nel palazzo di mia madre.

Pillola n. 5  Per evitare le piaghe da decubito

3 anni senza una piaga pur in presenza di una pelle molto delicata.
L'uso del materasso ad aria   è in assoluto l'azione più importante al fine di evitare la formazione delle piaghe da decubito.  Ma quando come nel mio caso la mamma è allettata da quasi 3 anni se non avessimo anche posto grande attenzione anche a girarla di lato varie volte nella giornata, massaggiando la pelle della schiena e spesso cospargendola di oli o pomate non saremmo riusciti ad evitare questo grave e doloroso inconveniente.

Pillola n. 4 il lavaggio della testa

Le operazioni di lavaggio sono sempre difficoltose e generalmente necessitano di due persone anche in presenza del sollevatore (gruetta).
In questo caso il lavaggio della testa viene fatto sfruttando il sollevatore  per portare la testa in prossimità di una bacinella. 
Notare che la posizione con le gambe che scaricano il peso sul materasso, permette di alleggerire  la sollecitazione delle cinghie sull'interno delle coscie che potrebbe rivelarsi dolorosa a causa del protrasi dell'operazione di lavaggio.
Sempre usando la bacinella e il sollevatore effettuiamo anche il lavaggio dei piedi.

Pillola n. 3 il mangiare con la siringa

Sono ormai quasi 3 anni che alimentiamo la mamma usando le siringhe  e preparando il cibo in forma semiliquida. Per evitare che lo spruzzo procuri danni e problemi seri è necessario, come si vede nella foto tenere angolata la siringa rivolgendola verso le pareti della bocca piuttosto che verso il fondo.

Pillola n. 2  Le piaghe nelle pieghe

 Nel corso del tempo dopo alcuni anni di immobilità assoluta e una paresi parziale all'arto, nonostante i lavaggi continui e l'uso di pomate la pelle della mano diventa molto sensibile ed è sufficiente il contatto fra le dita o fra dita e il palmo per generare piaghe. A questo punto bisogna evitare lo sfregamento o il contatto e abbiamo risolto usando un fazzoletto di cotone come isolante.
Altre zone molto delicate soggette a questo problema sono le ascelle, la piega sotto le mammelle, le pieghe inguinali, quelle fra le dita dei piedi e la parte interna del ginocchio. Lavaggi continui uso di pomate o di borotalco.
Vale la regola assoluta meglio prevenire la formazione piuttosto che dover curare una piaga.

Pillola n. 1 il telefono



Nelle fasi iniziali della malattia quando la mamma era ancora autonoma ma perdeva vari colpi una delle funzioni perse era quella della capacità di fare i numeri di telefono anche leggendoli  dalla rubrica.
In questo caso è stato d'aiuto l'acquisto di un telefono a numeri molto grandi con una funziona aggiuntiva importante quella di poter memorizzare  in appositi tasti (identificati dalle foto) il numero di telefono mio e di mio fratello questo ha funzionato per un po di tempo.